{"title":"Ece Soyer Demir","description":null,"products":[{"product_id":"sma-bir-umuttur-yasatan-insani-135625","title":"SMA - Bir Umuttur Yaşatan İnsanı","description":"\u003cp\u003e“Aklımda bir hastalık var, umarım o değildir” dedi doktor hanım. “Nasıl bir hastalık bu?” “Şimdilik onu bilmene gerek yok, belki de hiç gerek kalmayacak. O yüzden sonuçlar gelsin, öyle değerlendirelim.”“Peki en kötü ne olabilir bu hastalıkta?”“Test sonuçlarını bir görelim önce.”“Peki en iyi ne olabilir?”“Hastalığın seyri değişir. Kimisi en iyi destekle yürüyebilir, kimisi en iyi kollarını kullanabilir, kimisi de en iyi başını tutabilir.”“Anlayamadım. Şimdi Çağan Meriç yürüyemeyecek mi, kollarını kullanamayacak mı? Ama özenerek bir sürü oyuncak aldık. Onlarla oynayamayacak mı? Peki ben o oyuncakları ne yapacağım şimdi?” Spinal Musküler Atrofi (SMA), kas kaybı ve zayıflığına neden olan genetik geçişli bir hastalıktır. Gevşek bebek sendromu olarak da bilinir. Günümüzde henüz bu hastalığı tamamen iyileştirmek mümkün olmasa da tedavi seçenekleri artmakta, bilimsel çalışmalar sürmektedir. Hastalığı tanımak ve kabul etmek, tedavi yöntemlerini öğrenmek, en önemlisi de mücadeleden vazgeçmemek gerekir. SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir bu kitapla, doğumundan birkaç ay sonra Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığı tanısı alan oğlu Çağan Meriç’i, eşi ve ailesiyle birlikte verdikleri mücadeleyi anlatırken size rehber olmayı amaçlıyor.  (Tanıtım Bülteninden) \u003c\/p\u003e","brand":"Doğan Solibri","offers":[{"title":"Default Title","offer_id":47915972428035,"sku":"135625","price":10.82,"currency_code":"EUR","in_stock":true}],"thumbnail_url":"\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0811\/0463\/4115\/files\/0001996819001-1.jpg?v=1775517765"},{"product_id":"sma-hastasi-bir-kardesim-var-214345","title":"SMA Hastası Bir Kardeşim Var","description":"\u003cp\u003eBenim adım Buse, dokuz yaşındayım. Kardeşim Meriç’i çok seviyorum. Onunla gülmek, oyunlar oynamak en sevdiğim şey… Meriç SMA Tip 1 hastası. Başını tutamıyor, yürüyemiyor, konuşamıyor ve cihaz olmadan nefes alamıyor.\u003cbr\u003e\nSMA, çok az kişide görülen bir hastalık. Adını duymamış olabilirsin, belki duydun ama tam olarak bilmiyorsundur. Birlikte koşup oynayamıyoruz ama ben onunla oynamanın başka yollarını buldum. \u003cbr\u003e\nMasallar anlatıyor, resimler çiziyor, onu hayal dünyamda gezdiriyorum. Meriç bunları çok seviyor! \u003cbr\u003e\nBilim insanlarının Meriç’in hastalığını iyileştirmek için çalıştıklarını biliyorum. Bir gün kardeşimin daha iyi olacağını umut ediyorum.\u003cbr\u003e\nYaşadığımız sürece umut hep vardır. Öyle değil mi? (Tanıtım Bülteninden) \u003c\/p\u003e","brand":"Doğan Çocuk","offers":[{"title":"Default Title","offer_id":47928277139715,"sku":"214345","price":16.05,"currency_code":"EUR","in_stock":true}],"thumbnail_url":"\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0811\/0463\/4115\/files\/0002185708001-1.jpg?v=1775776764"}],"url":"https:\/\/1001-kitap.com\/collections\/ece-soyer-demir.oembed","provider":"1001 Kitap","version":"1.0","type":"link"}